In samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP) heeft de Surinaamse Stichting voor Hemofilie Patiënten twee speciaal opgeleide hemofilie verpleegkundigen geïntroduceerd. Deze verpleegkundigen werken nauw samen met de hemofilie arts van het AZP om gespecialiseerde zorg te bieden aan patiënten met hemofilie.
Dit omvat onder andere het toedienen van medicijnen via injecties, het verstrekken van advies aan patiënten, en het leren van familieleden hoe ze de patiënt thuis kunnen behandelen. De opleiding kwam tot stand in samenwerking met het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (voorheen AMC), de artsen van het AZP en de Surinaamse Stichting voor Hemofilie Patiënten.
Op vrijdag 13 oktober 2023 zal om 11 uur het certificaat worden uitgereikt aan broeder Lale Radjinderpersad en zuster Adella Samuel – Kent. Hemofilie is een zeldzame, ernstige aangeboren stollingsstoornis waarbij er een tekort is aan stollingseiwitten in het bloed, waardoor het bloed niet goed stolt. De ernst van de ziekte wordt bepaald door de mate van het ontbrekende stollingseiwit.
Symptomen van hemofilie zijn onder andere grote blauwe plekken, spontane bloedingen, nabloedingen na bijvoorbeeld een verwonding of tandartsbezoek, bloedingen in spieren en gewrichten, inwendige bloedingen en zelfs hersenbloedingen.
Zonder goede behandeling kunnen patiënten onnodig veel pijn ervaren, ernstig gehandicapt raken en in het geval van ernstige bloedingen zelfs overlijden. Dit kan voorkomen worden met adequate behandeling.
In Suriname zijn 16 mannen met hemofilie bekend, evenals 43 vrouwen die drager zijn van het hemofilie-gen. Dit betekent dat deze vrouwen kinderen kunnen krijgen met de ziekte. Het is mogelijk dat er nog meer hemofilie patiënten zijn die nog niet geïdentificeerd zijn.
Sinds twee jaar ontvangt Suriname kosteloos de uiterst dure medicatie die nodig is voor de behandeling van deze patiënten van de Wereld Federatie van Hemofilie Patiënten (WFH). Hierdoor worden de Surinaamse patiënten veel beter behandeld dan voorheen. De opleiding van gespecialiseerde hemofilie verpleegkundigen zal de zorg voor hemofilie patiënten verder verbeteren, waardoor zij een langer en beter leven kunnen leiden.
